leolion_1 (leolion_1) wrote,
leolion_1
leolion_1

Рождественский подарок - отчет

На Рождественский подарок поступило пожертвований 2000+1000+2500+20000р+ 4000 Итого 46 100 (!) Я, конечно, совершенно не ожидала такой суммы.

Огромное спасибо и низкий поклон всем вам! Благодаря вам мы смогли сделать несколько действительно жизненно необходимых подарков. Эти деньги  были распределены следующим образом:

-11 500 рублей на покупку кровати с ортопелическим матрасом (с доставкой и сборкой) и 1680 рублей на покупку немецкого магнитного конструктора для 12-летнего Сергея (в списках организаторов семья 22-11-ЮМ). У Сергея опухоль мозга, как я понимаю, доброкачественная, диагноз был поставлен 3 года назад, но она сделал его инвалидом. Как сказала мама, операция будет проведена только в том случае, если опухоль будет расти, видимо, она находится в таком месте, что врачи не хотят рисковать. Сейчас у мальчика сильный недобор веса, слабость, он с трудом передвигается и обучается на дому. Парень творческий и талантливый невероятно. Живет он с мамой в Новопеределкино, мама его человек немолодой и тоже не слишком здоровый, ей даже трудно выбраться оттуда к метро. Они живут не просто скромно, они живут очень бедно. Настолько, что у Сергея нет даже кровати. Старая сломалась, а новую не купить. Он спит на двух составленных вместе креслах, иногда перебирается к маме на крохотный диванчик, отчего спать не могут уже оба. И так не первый год. С таким диагнозом. Поэтому мы и купили для него в первую очередь кровать, ее доставят на этой неделе. И конструктор - это хороший конструктор, предмет мечтаний многих весьма благополучных детей. Но для больного мальчика, который три года почти не выходит на улицу, у которого нет даже кровати и стола, чтобы делать уроки, мечтать о таком конструкторе - это как для других мечтать слетать в космос. Поэтому, конечно, конструктор.

-29 000 на специальную прогулочную инвалидную коляску фирмы МакЛарен с необходимыми аксессуарами для 4-хлетнего Ильи (в списках организаторов семья 8-18-ЮЗД). (Надо сказать, что цены с прошлого года изменились очень существенно, и в 29 тысяч нам удалось уложиться только путем заказа коляски напрямую у дистрибьютера из Питера). У Ильи тяжелая форма ДЦП, он не может самостоятельно даже сидеть. У него проблемы со зрением, точнее, сами глаза у него относительно здоровы, проблемы с поставкой сигнала в зрительный центр головного мозга, и врачи даже не берутся определить, что и как он на самом деле видит и видит ли вообще - его взгляд не фиксируется на определеном предмете. У него гипертонус, и обычно он лежит, вытянувшись в струнку. Иногда переворачивается сам на живот, но его мама не уверена, что он делает это осознанно.
 
А о его маме, Светлане, я хочу рассказать вам особо, потому что это одна из самых мужественных женщин, которых я вообще видела за свою жизнь. Это маленькая, очень хрупкая и изящная женщина. Она переехала с мужем в Россию из Казахстана 8 лет назад. 

У них уже была дочь Аделина, сейчас ей 12, девочка красивая и очень одаренная, будет сдавать на 1-й взрослый по плаванию и учится в математическом классе на "отлично". Света, говоря о дочери, несколько раз, глядя в сторону, повторила "К сожалению, ей пришлось очень рано повзрослеть. Слишком рано..."

Повзрослеть пришлось, когда появился Илья. Желанный ребенок. И все шло хорошо, пока в конце беременности у ребенка не обнаружилось отставание в развитии. Ребенок родился весом чуть менее 2-х киллограммов, но вроде бы благополучно. А через сутки у него произошла остановка дыхания. В Филатовской больнице, куда Илью перевезли в реанимацию,  доктор сообщила ей - "у вас ДЦП. Очень тяжелый". - "Ну и что?" - ответила Света, которая не понимала тогда, что это значит. "У него весь мозг в кистах" - резко бросила врач. "И что это значит? Разве это серьезно?" - "Вы не понимаете? Он не будет Вас узнавать, он не будет проситься в туалет, он вообще ничего не будет - только лежать! Это растение, а не ребенок."
Света улыбается "Она оказалась не права. Он просит - я его понимаю. И еще он недавно начал издавать такие звуки, как "да" и "нет", я понимаю. Он узнает меня и сестру и различает чужих. Он улыбается". Знаете, почему Илья это может? Потому что у него такая мать. Она не отказалась от него, когда ее муж, еще даже не взглянув на ребенка, сказал ей по телефону, после того, как она сообщила диагноз "Нет, надо от него отказываться, это нам не нужно". Тогда, когда позвонив своей матери в другой город, она услышала "Я не собираюсь тебе помогать. Ты сама наживаешь себе проблем, ты знаешь, что надо делать, чтобы их не было". Мама так и не помогает. Муж фактически ушел из семьи через несколько месяцев, прямо сказав Свете "Я больше не могу, у меня нет сил".

И только у нее эти силы нашлись. Она пробилась через все мыслимые преграды и сделала для Ильи все возможное и невозможное. Во всех центрах и медучреждениях, где имеют дело с такими детьми. Она освоила все необходимые навыки, массаж, уход, все мыслимые и немыслимые развивающие программы. Вот только плавать она так и не научилась, поэтому на занятиях в бассейне, где Илья совершенно преображается, и у него исчезает гипертонус, с ним возится Аделина. И случилось чудо - в 4 года Илья начал говорить что-то похожее на "да" и "нет".
Вам кажется, что в этом нет ничего чудесного? В таком случае, как сказала бы та врач из Филатовской, вы просто не понимаете.

При этом Аделина ни в коем случае не оказалась ребенком заброшенным или эксплуатируемым на нужды брата. Света использует любую возможность, чтобы хотя бы одеть девочку во что-то красивое, чтобы "она не выглядела, как ребенок из бедной семьи. Она, знаешь, вообще ничего никогда не просит, она все понимает. Но я-то знаю, что ей это нужно, даже если она отказываться начнет. Она у меня слишком взрослая..."

А самой Свете, кажется, не нужно ничего, кроме счастья ее детей. У нее в прошлом году вырезали опухоль в ухе. На операцию она пошла тогда, когда головыне боли стали непереносимыми, и из уха пошла кровь. К этому моменту опухоль уже "съела" половину внутреннего уха, барабанную перпонку и, как сказал врач, "там у вас уже открытый мозг в дыру светит". У нее жестокий нейродермит - "это мои нервы" - говорит она, смущаясь. Она ходит в брюках, которым уже 10 лет, и в нижнем белье, которое ей бабушка подарила еще тогда, когда Света училась в школе. "Нет, это все ничего, можно справляться, я ведь очень аккуратно ношу вещи" - говорит она. Она думает только о том, что для Аделины тоже что-то нужно, какой-то праздник. А девочка очень хочет коньки, 38-го размера. "Если не подарят, я что-то придумаю и обязательно куплю, ну чтобы хоть какой-нибудь празник у нее был". Придумать на самом деле можно мало, потому что работать она из-за Ильи не может, даже надомно это сложно, и есть только полагающиеся на него пособия. А о том, что люди, проживающие за границей и пустившие их жить в квартире бесплатно, только с оплатой коммунальных платежей, собираются эту квартиру продавать, она старается не думать. Хотя уже приходил техник из БТИ. Потому что у них нет 10-летней прописки в Москве, и даже инвалидность Ильи не дает возможности встать на очередь. Подруга прописала ее с детьми к себе, но у подруги своя жизнь, и эта московская прописка не означает реального наличия жилья.

Эта маленькая женщина не понимает. Не понимает и не задумывается о том, что каждый день эти 4 года она совершает подвиг. Каждый день. "Ну, а как же иначе?" Как иначе...

Оставшиеся в фонде 4 тысячи мы потратим на коньки для Аделины, если их ей никто в эти выходные не подарил. А вас всех, мои дорогие Санта-Клаусы :), я от всей души благодарю за вашу поддержку, пожертвования, ваше участие и каждого из вас - за ваше доброе, щедрое и неравнодушное сердце.
Tags: charity
Subscribe

  • (no subject)

    Я правильно понимаю, что мирные демонстранты с шокерами, нападающие на полицию на Страстном, это другое? Не то, которое "демократия в банановых…

  • ситуасьон локаль

    Граждане, это невозможно., что я читаю во френдленте и окрест. Да не будет Навальный президентом никогда, и жена его не будет, это даже смешно и…

  • (no subject)

    Просто напомню кое-что. Если на последнем слайде поменять одну букву в аббревиатуре, то смысл написанного от этого не изменится. Меня правда…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment